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世界上最残忍疾病男孩多全身出20块骨头【消息】

发布时间:2020-09-16 19:03:46 阅读: 来源:鸡蛋厂家

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3岁开始长“骨头包”

手术切除后反而冒出更多

小欧家住洪山,妈妈章女士曾是一名售货员,但小欧3岁之后,妈妈就开始辞职在家全心照顾他。她说,3岁那年,小欧左侧后颈突然冒出一块大包,硬硬的,而且不断变大,甚至侵犯到咽喉部,他们这才带孩子到省妇幼就诊。

当时小欧就是杨星海的病人。他为小欧做了手术,切除包块后,经切片送检后认为是肌层纤维瘤。然而没过多久,包块去而复生,越长越多,小欧原本光滑的背部变得疙疙瘩瘩。在包块逐渐增多的同时,家人发现他脖子也变歪了,双侧肩关节无法再活动自如。章女士和丈夫带着小欧四处求医,辗转武汉各大医院,几乎所有医生都束手无策。

另一边,杨星海一直在默默关注这个特殊的小病人。这12年来,他每逢学术年会,就会带齐小欧的资料,向各地专家请教。综合小欧的病情进展和检查资料,昨天,他告诉章女士,孩子确诊为进行性骨化性肌炎。

眼下最大的危险是摔跤

磕碰后受伤处很容易骨化

十几年过去,小欧的病情更加严重了。除了背部,骨头包已经爬上了他的肩膀,甚至几个包块已经融为一片。在医生看来,他的行动功能问题更突出,脊柱侧弯已很严重;由于双腿长短不一,走路也一瘸一拐。

看看检查片,小欧的情况更让人揪心。他的双腋下方,凭空多出了两块骨头,将肩部以下、手肘以上的部分与身体连接到一起,导致双臂无法展开。杨星海打了个比方,“他的双臂像被钢筋焊住了,动弹不得”。

走路不稳、双手不便,小欧经常摔跤。这也是他读完小学后,不再读书的主要原因。章女士解释,上学时,同学轻轻一碰,他就可能摔跤,摔跤后又没办法像常人那样用手撑,只能直挺挺的倒下去,以头着地。直到现在,小欧的脸上还有好几处伤疤,额头缝针的痕迹依稀可见。

杨星海也说,这种病最怕摔跤,摔跤后身体组织要重新修复,钙沉积后会加快骨化的进程,也就是说,摔跤受伤后的肿块,很容易变成骨头包。

该病目前无药可医

妈妈生二胎照顾哥哥

昨天就诊,小欧没有再做检查,也没有拿药回家吃。现实非常残酷,进行性骨化性肌炎是一种罕见病,杨星海从医30多年,只见过这一例,他多方求证,发现此病在全世界仅700例左右,且这种病也还没有有效的治疗办法。

眼下,小欧已经在家呆了三年,生活无法全部自理。虽然能自己吃饭,但也只能用勺子,划大圈送进嘴里,穿衣服也只能穿敞开的外套。患病多年,章女士对儿子的病情有一定的心理准备,小欧8岁时,她又生下一个女儿,如今已有7岁。她坦言,生二胎就是为了能让小的将来照顾大的。

不过,她和丈夫始终没有死心,直到昨天确诊,她依然对儿子的病情怀有一线希望:“希望能通过媒体,让全国的专家看一看,有没有方法能治好,实在不行,让他能生活自理也就够了。”

杨星海说,随着孩子一天天长大,他的身体会僵直如棍子,关节不能打弯,继续发展下去,人的软组织和肌肉逐渐骨化。这也被称为世界上最残忍的疾病,它完全“囚禁”了病人。推荐阅读:听儿科医生说:何时断奶最佳!>>>

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